网友“ylt2011”在《对话·网上发布厅》发帖求助,血友病人因为体内先天性缺乏某种凝血因子,从小就不能像正常人一样活动,不能被人碰撞,反复发生,无法依靠自身止血机能去止住的关节、肌肉、皮下、内脏等无所不在的出血,不仅使他们随时面临着肢残和死亡的威胁,而且出血时有如妇女生产般的持续剧痛使他们常陷入生不如死的境地,这也是为什么血友病被世界称为最疼痛的疾病的缘故。虽然目前医学技术还无法根治血友病患者的疾病,但这并不是绝症,只要在有出血倾向时及时输入凝血因子便能有效止血。
为了让血友病患者尽可能不残,尽可能过上正常人的生活,网友希望有关领导让血友病人在门诊就能及时的输因子,这样最能减轻患者痛苦及其家庭药费负担,住院治疗血友病,延误了血友病患者的最佳治疗时机,同时由于住院又增加了住院费用,使本来就生活艰难的血友病患者更加艰难,也是对宝贵的医疗资源和医保资金的一种极大浪费。因为血友病人目前惟一有效的治疗方法是立即补充凝血因子,所以血友病人一旦出血后,只要能得到及时的快速的输入凝血因子,就可以避免残疾,减少痛苦和正常人一样的工作生活。
最后网友也恳请市卫生局、残联等部门联合倡导在本市能设立一个血友病诊疗室,配备专门护士直接打针或者指定某家医院某位医生专门负责定期坐诊,血友病的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物近年来没有得到缓解,广大血友病患者和家长都非常着急,望市级相关医院能储备凝血因子,急待有关部门关心这一特殊的弱势群体,早日出台相关政策请别将血友病人拒之门外。
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