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主持人：各位网友大家好，欢迎收看中国宁波网的视频《对话》节目，我是主持人黄佳颖。我们的节目是由指南针速录学校全程支持的。
其实我们一年中有非常多的节日，像我们传统的五一佳节，还有十一国庆节，以及春节，还有我们大家现在非常热衷的一些洋节日，包括像情人节、圣诞节。但是其实有一个节日应该受到我们非常多人的关注，但是这个节日可能受到关注的人群，应该说比较少，就是今天我们节目的播出日，也就是4月2号，世界自闭症关爱日。我想自闭症的人群应该受到更多人群的关注，因为在他们的世界当中，可能有一些坎坷，也有一些不像我们常人所能够了解、关爱他们的。所以应该有更多的网民朋友来关注我们的自闭症人群。所以今天的节目我们也是特意请到了几位嘉宾和我们共同谈谈这个自闭症的一些情况，也让我们的更多网民朋友可以去关爱这些自闭症的人群。节目一开始先介绍一下今天的三位嘉宾。
宁波市残疾人联合会康复部主任马晓蓉。
宁波市达敏学校校长刘佳芬。
妮妮爸爸冯东。
非常感谢三位嘉宾今天能够作客我们的节目。节目一开始我想先问一下马主任，很多网民朋友跟我一样可能对自闭症，应该说不是特别的了解。我是有听说过自闭症儿童、自闭症人群这样一个词，但是究竟自闭症是怎么一回事？自闭症人群究竟是怎么样？他们的生活状态，可能跟我一样大家都不是特别的了解，所以请您给我们说一下这个自闭症究竟是怎么样的情况？
马晓蓉：自闭症又称之为孤独症，好多人群当中在说孤独症，也说自闭症，其实概念是相同的，同一个概念，是一种发生在儿童早期的广泛性发育障碍的一种疾病，基本上临床的特征为（三连症），一个是社会交往的障碍，还有一个是发育障碍性的疾病，言语发育的障碍，还有兴趣范围障碍以及比较刻板的动作，同一的行为方式这些，主要发生在三周岁以前这个发病。
然后自闭症儿童普遍缺乏社会性的互动，普遍表现出自己愿意怎样做就怎样做，比较任性，毫无顾忌的，而且平时旁若无人，就是没有人一样，很难与别人同步游戏，注意力不能与游戏者同时集中在同一件事情或者物品上。所以这个孤独症的孩子言语沟通障碍表现得十分的突出。就是大部分的言语很少，严重的几乎终身不语，就是一辈子里面不想讲话，而且词语非常非常有限。
主持人：他会说话吗？
马晓蓉：说会说，他听也听得到说也会说，就是不愿意跟人家说，主要这个症状比较明显。
有的声音非常小，而且很尖细，不管别人感受怎么样，他有时候会叫会跳等等，这个动作重复的，多次的，兴趣也比较狭窄，行为非常刻板重复，有强烈要求维持环境不变的意愿。就是你们环境不要改变我，这么一个意愿。孤独症的表现基本就是这样。
主持人：我可不可以理解为，他就是活在自己的一个世界当中，就是他不愿融入大家的大环境当中，我就是我自己，自我的意识非常强烈，可能和别人的交往，和别人的沟通可能缺少这么一点，是吗？
马晓蓉：是的，我们通常理解为，他是一个新生的孩子，好比来自于外星球的，跟我们这边孩子正常的思维有一些不一样，表现出一种异常的行为比较普遍。
主持人：刚才马主任也是简单的说了一下自闭症的大致情况。问一下刘校长，如果说，比如说我周围，就是说我的孩子可能存在这样的一种情况，那我要怎么样去判定他是不是得了自闭症？
刘佳芬：刚才马主任已经讲了自闭症的三个特征，我们完全赞同。那么从自闭症，社会交往障碍那一块来讲，这个社会交往障碍，是他一个自闭症症状的核心症状，主要表现在从小婴儿的时候就可以表现出来，比如说他对自己的父母不亲，不喜欢别人抱，还有当人家要去抱他的时候，他表现出来没有这个愿望，不会张开双臂，他没有这个概念一样的。你想抱他，他就站在那里没有什么表现。
还有一个，他到了小孩的时候，到幼儿园去，他不会主动的找小孩玩，还有一个人家小孩找他玩的时候，他会拒绝别人，躲避起来。这也是他的社会交往，从小就有这个症状在。
还有一点，他们自己想怎么做就怎么做，一点不会顾及其他的人。所以我们有时候看到这个小孩子自己在玩，好像本事很大的，一个人在玩，不管谁进来他就这么玩，因为他只有自己的世界里面在。这一个，他们目光不会对视对方，他的目光比较的游移，在移动的，不会注视着你说话。这是一个社会交往，他从小就有这个障碍存在。
至于言语障碍，他主要表现出词汇量比较少，简单的重复一个简单的单词。比如说有的孩子，刚才马主任也讲了，说话，他会说，但是他往往用手势语来代替，就指一指，他要这个。他而且声音有些比较尖，有些很小，不敢说出来一样的，人家听不到。
这个就是说，他重复说一个单词，有的自闭症小孩会模仿别人说的话，比如你叫他贾明（音译），他就说贾明（音译），你说皮球，他就说皮球，他就重复。有的自闭症小孩，他不会提问题，也不会回答问题。而只有就是说，你说什么、问什么，他就说什么，跟着你说。
我今天早上发现了一个自闭症的小孩，早晨的时候我迎接我们的学生进校门，我站在门口。然后来了一个自闭症小孩，我拉住他了。他会说的，老师好、校长好，因为我们反复的强调了训练了，我就拉住他了。我说你看，今天刘老师的脸有什么不一样？他就讲，刘老师的脸有什么不一样。我看不行，我指着自己的脸，因为我自己的脸皮肤过敏了，红肿。我说刘老师的脸这边和这边有什么不一样？
刘老师的脸，他指自己的脸，刘老师的脸这边和这边有什么不一样。
主持人：他可能单纯的在模仿。
刘佳芬：他就模仿别人，你提的问题他不会回答。然后我把他的手拉到我的脸上，刘老师的脸这边和这边不一样，你看一下？他看一下，说了一个字，大。
那么我们在值班的老师都是掌声响起来了，他不知道肿、红，他就说了一个大，因为他对视了一下就马上说出了这个词。也就是说自闭症小孩他的言语交流、交往上面，他就是很容易，就是分不清代词，你、我、他，还有某某某的名字，他分不清，这是言语障碍。
第三马主任也讲了，他的兴趣狭隘，而且行为非常刻板、重复，强烈要求环境不能够变的。所以说他，有时候我们学校教育小孩子的时候，发现他一段时间特别喜欢这个游戏或者活动。锅盖，他就转，圆的东西他就转，他很喜欢。简单的积木拆了搭搭了拆，用一个积木插进去拔出来，一直沉浸在这样一个游戏当中。
特别喜欢看什么呢，就是电视当中的广告和气象预报。
主持人：这是为什么？
刘佳芬：我们也研究不出为什么，他就是看了之后，这几个词这几句话背出来背得很好，气象预报怎么说的，一字不漏的能够讲出来。但是你给他看其他的少儿节目他就不喜欢，他就不看。这就是我们一直在研究的，他专注了这一项就特别喜欢。
主持人：现在目前还不知道他们为什么喜欢？
刘佳芬：我们慢慢在摸索，就是想把正强化的一些比较良好的行为，来干预他负的行为，不要他重复，不要他刻板，这么在研究这个事情。
还有一些小孩表现他对环境的狭隘，不变，他吃饭，一定要吃同样的菜同样的饭。还有一个就是说，他走的路线，一定要走这条路的。还有一个，他就是上厕所，大便器也要一样的，如果不是这样他就大哭大闹，发作。有些小孩是这个样子。
还有表现出他没有目的的活动，比如说晃手，还有的咬手，还有他们是奔跑，没有什么目的的，就是要跑，狂奔的。还有一个他制裁自己，手都是咬出血，头发一根一根的拔下来，都是血淋淋的，我们看到的时候是非常的不舍得。有一个自闭症小孩把我的手，这个血，全部扎出来。他是知道的，他也发泄，他老是扎自己的手，那我说那你扎刘老师的手，他真的扎我的手，一边在扎我的手，实际上他一边是看着。我表现得很痛苦，他就把手放开了。他实际上不是说有意要来弄你，他一般都是制裁自己的。他这个时候实在是非常难受，然后把血扎出来，看了一下，他就放掉了，看到我很痛苦。
主持人：他也会心疼。
刘佳芬：我们不知道他是不是，但是他确实看了我之后把手放掉了。所以说，这些症状，刚才我们马主任也讲了，他基本上发生在三岁以前。
如果三岁以前有这个症状的话，基本可以确诊这个人是自闭症。
主持人：说起来，比如说我们作为一个家长，如果家里真的有自闭症儿童的话，需要早一些发现，可能会有一些希望把他治愈吗？
刘佳芬：治愈是治不愈的，现在我们还没有这个结论，也没有证实这个实验。
主持人：但是提早发现对他肯定是有好处的。
刘佳芬：对，他可以干预，可以改变他的一些行为，有些轻度的可能发展会好一点。但是你说痊愈，现在是没有这样的一个结论。
马晓蓉：现代医学上还无法证明自闭症的形成的病因，还没有查到。但是三岁以前，早期发现，然后早期干预，再进行相应的早期康复的治疗，是有一定的效果，能够减缓他的病情的发展、症状，这是有效的。
刘佳芬：因为他是天生的，不是说后天产生的。
主持人：可能需要通过长时间的康复帮助他，让他的症状得到减少。
这里问一下妮妮爸爸，想问一下您，就是说您家的孩子，也是自闭症，对吗？
冯东：对。
主持人：很想问一下您，您作为自闭症儿童的家长，您可能比我们两位应该更有发言权，因为您是看着您的孩子出生、长大的。我想问一下妮妮小的时候有哪些表现？
冯东：基本上跟前面两位领导说的差不多。
主持人：你又是怎么发现孩子得了这个自闭症？
冯东：一开始就是言语，最明显就是言语，言语方面。就是她没有像小孩两三岁这个时候，她没有语言的爆发期。很多小孩在这个阶段都已经会说很多很多的话了，她没有。
主持人：她还是没有开口说话？
冯东：开口是开口了，就是发音能发得很早，但是一直以来都是两个字的叠音，爸爸，妈妈，水果，苹果，这种，就是成句的没有。然后表达情绪的句子也没有。
比如说她主动语言就是说，要吃什么，她就过来拉你的手，或者就是说苹果。这个时候，因为我们不知道，就拿苹果给她吃，就是这个，语言上就是有这个情况。还有包括刚才刘校长说的，你、我、他的人称代词分不清楚。我们妮妮现在十岁了，即使是到了她这个年纪，有时候跟我们在日常会话的时候，还是会你、我、他分不清楚。
经常有时候说，爸爸送你到学校去，其实应该说爸爸送我到学校去。当然她可能现在，因为经过这么多年的训练，她已经有这个意识，马上会改过来。那么就是说，一开始出口第一句话还是会不自觉带这个情况。这是第一个语言方面的情况，其实也是很多家长发现孩子不太对的一个非常显著的特点。
另外一个就是她的大运动，就是说她走路比较慢，我记得我们妮妮应该是20个月才开始独立能够走。其实她一直就是能走的，但是她非得要抓住你的衣角，抓住你的手，哪怕其实没有用上任何力，碰一点她才能走。真正是放开这个手走的时候是20个月。那就是说，我们当时以为她小孩可能发育晚，或者说胆小，可能这个原因没有注意。
她现在跑和跳，跳绳什么还不是太行，跑起来还是看起来跟我们普通的小孩不太一样，协调性比较差。
另外一个就是她的，刚刚刘校长提到眼神的问题，她的目光是游移的。
主持人：她可能不会盯着你看。
刘佳芬：不会注视。
冯东：你看着她的时候她看着你，对她是非常困难的事情。尤其是近距离的，她的脸会这样的。即使我是她的爸爸。
主持人：是不是有点害怕看着？
冯东：也不是。
主持人：就是这么一个症状？
冯东：我觉得是这样的，因为我们一直作为父母，我们也一直在寻找孩子为什么会这样，然后我们也去看了一些纪录片，比如说像遥远星球的孩子，也去看了一些专业书籍，比如说像孤独症障碍的康复指南，我们去看了。我们现在就是说，我个人觉得，就是说可能比较能够解释孩子这个情况的，当然也不是说最权威的或者最受普遍公认的一个结论，就是说他们的信息摄入跟处理，或有输出，这个过程中是有障碍的。
我记得卫生部对孤独症有个定义，它是属于生物学基础的心理性障碍。也就是说他是，自身是有一些病变在里面，那么这个病变可能是在大脑，由于这个病变的存在，导致他在接受信息的时候，听觉、视觉、嗅觉、味觉信息的时候，到他大脑里面有一部分可能会没有，有一部分可能就特别强。比如像我们妮妮，你如果很轻的声音跟她去讲话可能就充耳不闻。但是很远很远的地方可能传来一个摩托车的声音她会逃走。也就是说她对一些声音是非常敏感的，对一些声音是非常不敏感的。
就是由于她这种，就是说摄入信息方面有一些困难，所以会体现出说，我们叫她她不应，还有就是说，比如说视觉上可能感觉到有一种，比如说一种压力，她不愿意看你的眼睛。你如果让她看你的鼻子她愿意看的，看你的眼睛可能她觉得有一种压力在里面。所以我觉得，可能就是由于她的信息摄入有问题。
还有一个就是信息到了大脑以后，她要整合，然后得出一个结论，我接下来要做什么，然后再发射出去说，手、脚、眼神怎么配合，那这个过程又发生问题了，她的统和就很难，所以她非常体现出理解力比较差，就跟刚刚刘校长说的，为什么会重复呢？因为她不理解。刘校长说的是让他比较她的左脸和右脸有什么不一样，但是他以为是刘校长让他重复这句话，可能没有理解这句话，所以他没有办法直接给出一个很明确的答案。
那么输出由于她统和的问题，手脚怎么配合，没有办法，所以她会体现出一些大运动，跳绳、跑步，这个手脚配合的时候就有问题了，手眼配合也有问题了。我们妮妮可能小的时候，还好，她比较喜欢转，但她不是自己转，我们有很多小孩是喜欢自己转。
主持人：她是要你抱着转？
冯东：她要我抱着转。那么我们原来也以为她好像非常喜欢这个运动，很开心的样子。后来我看了书才发现，可能是她的，叫做本体感不足，就是她找不到自己在这个空间中的位置。就是我们人坐在这里，我觉得我是坐在一把椅子上，我知道我前后的距离是多远，我能感觉到灯光感觉到什么。但是对他们来讲，他们感觉不到，所以要通过不停的去转，去刺激自己的感觉。所以刚刚刘校长提到，为什么有的孩子会漫无目的的跑，他其实就是通过跑去感觉、寻找他在这个空间中的位置。
包括有一些，当然由于他这种，就是对外输出或者这种对外表达方面有障碍，他们自己情绪里面，心理上，对我们正常人来讲也会有这个感觉，就是当你想说话说不出的时候，你心里是很着急的，很紧张的，或者说特别是很焦虑的那种。当你这个时候，会有一些自己排解的东西，就好比这个动作，有时候就是这个动作。他会有一些动作来让他能够排解情绪。
还有他为什么会选择喜欢固定的事情，因为他信息的接收是比较受到，就是说不全的，所以一旦变化了以后，新的情况他就没办法处理了，所以他比较喜欢，你这个东西放在这儿，我今天知道这个情况怎么处理，我学会了，明天我再看到的时候我就知道应该怎么做，很有把握很有安全感。一下变化的话，很难适从。没办法适从，就跟一个人到一个新的环境，没办法适应首先就是紧张。这个时候周围的人再不理解他，比如说爸爸妈妈再斥责两句，就会开始有这个动作出现了，好像觉得不被理解，很狂躁的情绪出来。
这个我有种感觉，如果我们把常人的不愉快放大N倍的话，你就能理解为什么孩子会这样。
主持人：刚才冯老师也提到，自闭症的这些人群可能信息整合有问题，所以在这里，我想问一下刘校长，我想问一下这个是不是产生自闭症的主要原因？或者我们为什么会产生这个自闭症？它的原因究竟是什么？我想也是很多网民想知道的。
刘佳芬：就是说自闭症是如何产生的，又是如何发展，这是世界上一大难题。到现在为止还没有寻找到它确切的答案。但是这个自闭症的产生和父母的家庭的背景，和父母的态度，是没有关系的，也不是因为后天的环境造成的。根据研究表明，自闭症可能是由，刚刚妮妮爸爸也讲了，生理的因素导致他形成神经机能的发展有些障碍了。还有一个，声话机能（音译）发展，这个遗传因素和脑部的受伤也有可能产生他的自闭症。这主要是一个遗传，遗传当中我们也进行了研究。
主持人：会遗传？您的意思，如果说，打个比方说，有个家长的孩子是自闭症，您的意思就是说这个自闭症儿童以后生出来的小孩还会是自闭症？
刘佳芬：那倒也不是，没有确定的答案。但是我们经过，也就是说，也看了一些资料，也分析的一些情况，有可能，一个是家庭家族，和孪生姐妹兄弟，这个发病率根据统计达到10%到20%，有轻度的自闭倾向，这是一个，家庭背景和环境和孪生姐妹兄弟，有这样的比例。
第二个就是说，孕妇受到疾病的感染，有些孕妇就是说，麻疹、风疹，怀孕期间麻疹风疹。还有就是孕妇有些早产、难产，这样引起小孩的脑神经发育就是说受到损害。
再就是小孩、婴儿，或者早产儿，他自己脑损伤，受到一些影响。
还有一些专家现在有一些提法，比如说（自闭症）父母也容易产生自闭症。当然以上的一些都没有确定的答案。
主持人：都是根据现有的一些自闭症人群的资料分析出来的？
刘佳芬：对，这也是目前世界上现在在研究中的一大难题。
实际上这些专家，很多是自闭症小孩的家长。
主持人：我想问一下刘校长，您也说了原因，既然知道有一定的原因存在，我们可以预防吗？怎么样可以预防，比如说产生这样的自闭症？
刘佳芬：当然，我们首先就是，我们也接到这样的案例，有些比如说家庭，我们接到这样的案例，家庭也比较，家长、长辈对这个小孩子要求比较严格，家里应该做什么，不应该做什么，要求比较多，小孩子也比较乖。结果家长可能在家里也这么说，外面的人不要接触等等在讲，现在坏人很多等等。那么导致小孩子，他到了幼儿园去的时候，他就感觉到讲过了，我不能和其他人一起去玩。这个行为他退化了。
像刚才妮妮爸爸说，他接受的信息少了，他慢慢在退化了。那么他的倾向就有自闭的倾向，他是后天的自闭的倾向，但是不能说这个人就是自闭症，这个是一个。
我们就是说，不管学生，不管是小孩子是正常的还是自闭症的，我们大人要经常带他到外面去走一走、玩一玩。像我们学校开展社区融合教育，这个就是刚才讲过，社会交往是自闭症的核心症状，所以我们就把自闭症的小孩带到社会上去，和社会上的人接触，让他认识社会上这么多的设施设备，到这个地方去可以这样走也可以那样走，不断的强化他，让他知道我这样可以的，这个苹果放到这里可以，放到那边也是苹果。你走这条路可以到天一广场，走那条路也可以到天一广场，不断的给他接触，让他知道这样也可以。
主持人：其实还是让他更多的融入到社会当中，让更多的人群跟他接触，他这样的封闭的空间也好，可能会改变他这样的情况。
刘佳芬：有所改变，因为我们实践证明这是一个很好的渠道。
主持人：问一下马主任，很想知道宁波目前自闭症的人群数量有多少？
马晓蓉：这个因为我们前期对这块人群不是太关注，就是整个大市内到底有多少自闭症，也不是很知晓。目前我们是从残疾人二代证，就是第二代残疾人证当中，我们拿出来的，就是自闭症的孩子，持证的只有34名，14周岁以下的，只有34名。所以这一块人群看起来非常少。但是从事实上分析，有的家长他不愿意孩子持这个证，不肯面对孩子是一个残疾人的事实，他愿意为了孩子去受教育也好，到以后的就业也好，包括他以后婚姻也好，都认为不要有这个证为好。
主持人：看成正常人来对待的，不希望自己的孩子挂上残疾人这样一个帽子。
马晓蓉：就是感觉到对孩子以后人生道路带来不利，所以他不愿意去持这个证。我们这边也没有掌握。
另外一个，还有一个渠道，我们持证当中，其实他愿意做智力残疾的很多，他宁可孩子是智力障碍，不愿意承认是自闭症。其实自闭症和智力障碍完全是两码事。智力障碍，是从智商的角度，测智商，69以下，70以上，分成两个部分。70以上智商是正常孩子，69以下的是智力残疾。然后我们还有一二三四四个等级，一级最严重的。
但是孤独症孩子是放到我们精神残疾的类别当中。精神残疾类别，他往往会跟精神病患者混淆在一起，所以家长就不愿意去做这个证。但是事实上，我们目前宁波市自闭症的康复机构，也叫孤独症的康复机构，我们现在有四家。
主持人：能满足这些自闭症人群的康复吗？
马晓蓉：不能满足，远远不够。而且我们，因为在本地当中，也有用来务工人员的子女，也排队登记。还有一些，好几个机构里面都是登记等在那里要康复。我们的师资力量不够。我们现在在训的四家里面，有91个孩子，但是老师投入是46个。一个老师基本上训练两个孩子。
主持人：四个机构总共只有46位老师吗？
马晓蓉：46位老师。现在在训练的孩子只有91个。也就是总体的比例是一个老师训练两个孩子。所以这个自闭症孩子的训练、康复，它是一个及其繁琐的，而且这个工作量是非常大的。他每一个动作、每一个环节，都是要一对一训练的，老师都要看着这些孩子在做。
主持人：所以一比二这样的比例，已经对老师来说非常大的一种压力了。
马晓蓉：非常大的压力。而且这些机构都是由我们政府购买服务，来资助这些机构，自己搞还是有困难，相对来说。虽然有两家是民营的，民营的过程当中，我们对这些孩子，我们通过小康工程，就是我们残联搞的一个小康工程当中，康复工程，我们对每个孩子进行每个月的补助，户籍在宁波市里面的，假如外来的这一块是没有的。基本上给予一些补助，这么在搞。搞下来以后，机构运作还是比较艰难，相对来说，要想盈利还是困难的。所以导致这些机构的发展都面临着一些问题。
另外要新办的也存在一些服务能力跟不上，师资力量不够这一块。但是我们除了一些，就是幼教康复机构以外，主要还是刘校长那边特教学校，也进行一些社会性、融合性，就是对六周岁以上的这部分孩子，进入到学龄儿童了，义务制教育。还有像妮妮这样的孩子进入到正常的小学里面，随班就读，也是一种，通过一些康复手段在介入进去、干预进去。但是可能，我们总体来说，这一块工作还得要继续加强，加大投入的力度。
主持人：您刚才也提到，我们这个康复机构的发展其实多多少少存在一些问题，包括一些我们扶持的力度可能也是有待加强的。那我很想知道，或者就说我们宁波市，对于自闭症人群的一些孩子们，有哪些政策上的支持，或者法律上乐观关爱，有没有？
马晓蓉：我刚才已经在说，就是我们一般情况下，这个孤独症孩子的治疗方面，现在从医疗保障政策里面已经纳入到特殊病种里面，就是跟精神病患者的治疗，都是作为一个特殊病种，已经放入到医疗保障。但是往往现在的康复机构它没有医疗资质，就是使用这个医保还是有难度的。所以最近社会管理创新，公共卫生服务平台里面，我也去开了一次座谈会，他们也提到了一个，就是孤独症儿童的早期康复治疗这一块。国外是临床医学跟康复医学齐驱并进，在一起的，而且都是纳入到医保范畴里面。
医保范畴里面以后，康复治疗这一块，就是医保卡拿着就可以去刷卡。
主持人：这样可以减轻家长的负担。
马晓蓉：这种普惠性的平台出来以后，现在政策是有了，但是往往这些医疗机构没有康复治疗的能力。而我们拥有康复治疗能力的这些康复机构里面，它单单从事以教育康复。其实自闭症还有一个功能就是要医疗康复。
主持人：我们现在的一些医院是没有对于自闭症这样的治疗吗？
马晓蓉：有是有，就是像康宁医院，儿童康复里面，精神疾患的康复有是有，但是医生也是不多。
主持人：数量比较少？
马晓蓉：不多。而且相对来说，我们孤独症的孩子要到他那里接受治疗、康复，可能相对来说，因为它是一个漫长的过程，而且天天都要去的，并不是说我今天看病，我到医院里，我今天看一次感冒，我过三天，药配给我以后我就好了。但是这些孩子是要反反复复，坚持每天这样在我们医院里，现在可能还是有一定难度，没法达到。
但是在我们的康复机构里面，我们从2008年开始，就是实施康复工程，我们是补助五百块钱一个月，到了2010年我们又出了一个新的政策，每个月是850块。最近我们也在起草文件，就是已经基本上走向我们市政府的法制办，已经给我们在做合法性的审查。我们想进一步加大补助的力度，从整体上。
因为一户家庭当中有这么一个孩子，父母亲的工作总体是要受影响的。他的康复训练，有时候肯定是要亲子同训。就是你一个孩子扔在这个机构里面是不大可能的，他父母亲要陪着要一起去。
主持人：是不是可以这么理解，家长有一个人要牺牲掉他的工作？
马晓蓉：对，一方面工作的收入没了，第二方面孩子的费用是很高的，一对一的训练，不像正常教育，一个班级四十个孩子、五十个孩子，它一个班级，像刘校长这边可能只有十几个孩子。康复训练，我现在这样一个比例结构我在分析，基本上一个老师要带两个孩子这样的投入。而且投入训练的项目是非常多的，好比有的是一些言语的治疗，其实我们现在医保也有的，像我们康复医院里面是纳入统筹医保的，可以拿着医保卡去做这个治疗。
做这个治疗，他是五十块钱四十五分钟，所以这个费用很昂贵。而且孩子现在的医保基本上停留在新型农村合作医疗和居民医保当中，不像我们职工医保相对来说报销的比例大一点。
还有这些政策里面，它其实对住院病人报销是比较高的，门诊相对来说又小。
主持人：他们的负担真的是比较重的。
马晓蓉：很重，极其重了，可以说一个家庭当中，孤独症的孩子，我们现在这次制定政策过程当中也是这样，对自闭症孩子和脑瘫孩子这两类的人群来说，我们补助的标准比普通的一些其他孩子的标准要高一点。至于多少也要等市政府批下来以后才能公布于众。
主持人：可以减轻他们的一些困难和负担。所以这边想问一下冯老师，您在给妮妮康复的过程当中，有没有碰到一些困难？
冯东：马主任说的，经济上的困难是有的，一个月的康复费用，我们是好几年前去的青岛做的康复训练，光是康复训练的费用就两三千块钱一个月。然后我们还有在那边的吃、住，还要大人陪过去。
主持人：为什么要去青岛康复？当初宁波没有是吗？
冯东：也不是没有，一方面也了解不到，另外一方面可能就是说，不是有太深的了解，觉得不太信任，或者觉得青岛的名气更大一些，所以当时过去了。
当初也是觉得，就是说这个费用蛮大的，就像马主任说的，一方，我是我老婆陪着去的，还带上她的妈妈，就是我的丈母娘，一起去的。基本上就是去一年，那一年的时间基本上把我们的积蓄都花掉了。这是一方面的困难。
另外一方面困难就是，其实更大的是一个心理上的负担。就拿我来说，一开始不是很愿意面对孩子这个情况的，跟亲戚朋友说，也不太愿意说，更不用说跟周围的人说了，总觉得这是不好的事情。当时就想了一个非常，现在看起来是非常幼稚的一个想法，好比说我把孩子藏起来，或者是送到一个地方去，训练个几年再给她放回去，看起来跟正常人差不多，那时候就这么想，就是想回避。
主持人：不愿意去面对。
冯东：对，这是一个。另外一个就是说，在教孩子的过程中真的很难，我们的很多孩子就是说，用两分钟就教会的事情，或者说根本不用教就学会的事情，我们妮妮可能要教几十遍甚至上百遍。
主持人：有没有想过放弃？
冯东：那是肯定的，这个过程中肯定是有放弃的想法。
主持人：是什么力量支持你下去的？
冯东：觉得这个是自己的孩子，那肯定是不能放弃的。不管再怎么样也是自己的孩子，所以我觉得，这可能也是支持很多父母亲继续下去的原因。
主持人：不管多困难，再困难我也要把自己的孩子治好。
刘佳芬：尤其今天妮妮爸爸能够走进这里直播室，我的感觉他好像是为了更多的父母，不要像他以前一样，要勇敢的去面对。
主持人：可能对他的康复有更大的帮助。
冯东：对，现在其实很多家长，我这里特别要提的就是我们的妈妈们，因为我接触这些家庭，包括就是说，看过的一些影视剧作品，基本上绝大多数带着孩子去做康复训练的，绝大多数是妈妈。爸爸可能，比如从我角度也比较容易理解，还是觉得，一是觉得面子上过不去，另外还是觉得自己更多的精力放在挣钱，为了孩子的康复以及他以后的工作、生活，提供经济保障，更多是想这个。
那么总体感觉就是说，家长们，尤其是我们的新家长，因为我现在也算是个老家长了，相对来说心态还平和点。我们很多新家长的心理负担就是，一方面教也教不会，孩子进步特别慢，跟别人一比，每天总是在退步。未来又看不到，不敢想象以后孩子会是个什么样子，能不能自己生活，能不能结婚生子。
主持人：这是你的担忧。
冯东：对，一直有这个担忧，然后感觉这个目标特别遥远，然后很多时候，往往就觉得是自己一个人在面对着这个事情，就觉得前面的很多的障碍，心里就特别焦虑，都存在很大的心理压力。这是第二个方面。
第三方面就是一些很实际的难题，其实这些难题可能在我们的正常小孩或者普通小孩，在成长的过程中也会碰到。比如说一开始，我们知道孩子有这个情况，想去治的时候，没有信息，不知道去哪治。另外就是觉得本地的情况可能不太好，要到外地去治。治完一年回来以后觉得孩子可以上学了，但是等把孩子放到班上的时候，就会发现差距特别大。我记得我们妮妮那时候回来以后，我当时从青岛回来，我当时心里信心满满的，觉得她上学肯定没问题。但是放到班级里面，报到的那一天我自己就傻掉了，眼泪水都出来了。她一个人在教室里面走来走去，老师在发课本，同学们都坐在位子上这样坐着，她就在那里走来走去，过一会儿就到黑板上写几个字，回到自己的座位上，根本不太理周围的情况。
她就是非常明显，一眼就看出来小孩真的与众不同。过了两个星期，他们班主任就来说了，孩子在学校表现不好，建议我们，他当时提了两个建议，一个就是回到幼儿园大班重读，另外一个就是，是不是可以考虑去特殊学校。
当时我们是觉得，就是说，重回幼儿园我们也去联系过不太可能了，幼儿园肯定不收的。第二个就是说，去特殊学校，我们当时也到达敏也看过，我总觉得我们孩子跟达敏的孩子的情况还是不一样的，我们的情况还是比较好的，自己觉得放在那边自己又不甘心。所以到最后是办了休学手续，然后休学出来。
主持人：休学出来怎么办？
冯东：自己在家里练。
主持人：妈妈教？
冯东：对，妈妈教，妈妈那段时间就是辞职在教，培养她上课的习惯，用了将近一年的时间，培养她这样坐住，眼睛看着前面，看着离她不远处的一个小白板，就是她能够看着上面的，从上面识字，学习加减法。这一年教下来就基本上把小学一年级的课程先教一下。教完以后还不能马上放到学校里去，因为我们还需要有一个环境，真实的环境让她体验一下。当时也是与广济小学的一个非常好的老师，就给我们提供了这个到他们学校去跟读的机会，就是说可以在他们美术课、音乐课、体育课这样的地方让她去跟一下，让她去感受一下学校的氛围。
主持人：先融入到这个环境当中。
冯东：对，一开始是妈妈还在身边待着的，不能走远，一走远她就要去找，然后一走远她可能在教室待不住的。慢慢的她能够离开妈妈，妈妈就在办公室里坐着，慢慢开始这个班上音乐课，下节课又到另外一个半上音乐课，这样也是一年。一年下来以后，然后再送回到原来的学校里面去读书，总算是能坐住了。坐住了以后就是又发现一个问题，她上课基本上是不会跟老师互动的，说小朋友，这是什么？很多小朋友会回答这是什么，她就坐着这样，甚至自己就开始画画什么的。她也不会主动的跟同学们玩。
主持人：她现在的情况呢？
冯东：现在的情况稍微好转一点，老师有时候说的题目，布置的作业，她都会自己独立完成，课堂上有时候还会回应一下老师。他们有一个排小火车的游戏，必须要站起来回答问题，不管你是回答对还是不对，必须站起来参与。轮到她必须站起来，偶尔回答的还是对的。就是对她感兴趣的课程，她还是能够坚持下来。跟小朋友的接触，她现在有兴趣跟小朋友接触了，但是可能接触的方式不是太好，小朋友不太带她玩，因为她总是比别人慢，她适应不了这个转换。就像我说的，她是一个，就是说她可能是计算能力比较差的计算机，人家是计算能力超高的计算机，人家两个计算机之间对话，小孩跟小孩之间的游戏互动，这个转换过程是非常快的。
那么对我们小孩来讲，这很多时候是跟不上的，自然小孩就嫌烦，就把你从这个集体中剥离出来了。
主持人：听着也是挺揪心的，但是我觉得，我们妮妮其实应该康复得，也算是在自闭症儿童当中，应该是比较成功的，比较不错的。就像刚才冯老师所提到的说，妮妮可能在正常学校跟不上，但是你让她去达敏学校，作为家长又不太愿意。所以我想请教一下两位，如果说家里有自闭症的儿童，我们究竟应该让他去达敏学校还是应该让他去正常的学校跟读？
马晓蓉：那要分类对待的，相对而言，正常的孩子一般情况下根据发育的状况，他到了几个月有言语能力，到几个月有行走能力，或者总体的肢体，包括一些言语的表达，开始从一个单字，后来到词，然后到词组，到句子，他有这么一个发展过程。但是孤独症的孩子是各种各样，千变万化。为什么我们的师资训练师会配得那么多，就是他是一个孩子一种病症。它由什么形成，刚才刘校长大致的根据现有的病例进行归类分类的，但是真正要分析还是有点难度。
所以我们对每个孩子是这样，一般情况下六周岁以下，其实是一个幼教的过程。幼教的过程我们程度相对来说严重一点，我们基本上就进入到康复机构里面去，最好像康复医院之类，是医教结合，既有医疗方面的干预，还有教育的引导，引导式教育，感觉统和训练，多方位的介入进去、干预进去，使他得到一些残疾程度的减缓。
然后到了一定年龄以后，他已经到了学龄年龄了，学龄儿童以后我们就进入到刘校长这边读书。但是学校，我们可能十年之前，智力跟孤独症、自闭症不分类的，都作为基本发育异常的孩子对待。就是他跟正常的是不一样的，他是异常的。
随着我们现在基本上医疗条件的改善，这个康复治疗的手段也慢慢介入起来了，我们的孩子也是这样，这是智力的，这是听力有问题的，这是孤独症的，这是脑瘫的。同样残疾的孩子里面也有很多种类，首先见到一个孩子就给他评价，儿保这一块，所以最近我们也出台了一个政策，就是零到六周岁残疾儿童信息监测报告制度。
从新生儿开始，一直到六周岁之间，这些孩子当中他哪些残疾的类别，像孤独症就是其中一类。进来以后进行评估，评估以后他是学习障碍的，还是生活自理能力有点那个，包括运动一些障碍，他分门别类的。他短的在什么地方我们就给他强化训练，这个是康复介入的一个手段。
到了年龄稍微大一点，像妮妮爸爸他还能对自己的孩子有一个认识，今天能坐在这里，刚才刘校长也说了，他能够坐在这里是一个很大的勇气。面对现实。
我们现在在做的过程当中，我也是这么感觉，很多的家长，两方面，一个开始的时候，他不愿意承认孩子的残疾事实，回避这个残疾。第二个就是当有一定康复成效的时候又不肯面对着媒体去宣传，我们也很痛苦。
有的孩子好的已经上大学了，正常的大学进去，这是我们康复得最好的典型材料。但是家长不愿意，我的孩子已经到了就业的年龄了，就业好了以后还可以找一个好的对象，你这么给我宣传过以后，我孩子以后的前途有影响。所以这一块，我们感觉到，就是我们不仅仅是我们这块工作，从媒体上要宣传，而且这些孩子的家长能够走出这个框框，来提升我们整体对这块工作的重视。
主持人：其实我想他们的一些教育方法，他们可能对于自己孩子得了自闭症之后，他们做的一些工作，做的一些情况，可能跟大家说出来，我想很多的一些自闭症儿童的一些家长可能会采用他们的方法，也许他的孩子就可以通过他的方法，成为一位正常人。就像马主任、刘校长说的，已经读上大学了，或者走上正常的就业岗位了。我们在这儿也是呼吁能够有更多的自闭症儿童的家长，或者是已经成功帮助自己的孩子摆脱这样的自闭症的这样的情况的家长，能够站出来，能够告诉我们你们的一些方法，能让更多的自闭症儿童进入大学、走上社会，走向我们正常人的生活。
在这里也希望有更多的人勇于去面对，让更多的人关爱我们自闭症的人群。
在这里因为时间的关系，我们的节目到这里要结束了。但是希望我们的关爱是不结束的，也希望有更多的人关心、关爱自闭症人群。
今天的节目到这里结束，感谢各位嘉宾能够作客我们今天的《对话》，也感谢各位网民朋友的收看，我们下期节目再见。
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